25.04.2018

Der Kieler Malte Fähnders auf den Spuren der tödlichen Nickkrankheit im Südsudan

Die Ursachen dieser Form von Epilepsie sind noch unerforscht – Licht für die Welt will nun internationale Aufmerksamkeit erregen

Kiel – Seit den 90er Jahren hält eine neue Krankheit mehrere afrikanische Staaten in Atem. Es ist die so genannte Nickkrankheit, eine besondere Form der Epilepsie, die immer tödlich verläuft und die nur junge Menschen befällt. Der 45-jährige Malte Fähnders, der in Kiel aufgewachsen ist, arbeitet seit Jahren als Mitarbeiter der Fachorganisation für Menschen mit Behinderung, Licht für die Welt. Er kam im heurigen Februar von einer Projektreise aus der Stadt Mundri zurück, einem der Epizentren der Nickkrankheit im Südsudan.

Die mysteriöse und noch weitgehend unerforschte Nickkrankheit (Nodding Syndrome) ist absolut tödlich. Sie kommt nur in bestimmten Regionen im Südsudan, Tansania, Uganda und der Demokratischen Republik Kongo vor. Im Gegensatz zu anderen Formen von Epilepsie verläuft diese Form besonders dramatisch, denn die Betroffenen sterben meist vor dem 30. Lebensjahr. Sie befällt nur Kinder im Alter von etwa fünf bis 15 Jahren. Die Anfälle beginnen mit einem unkontrollierten Nicken und enden dann in Krampfanfällen, die minutenlang aber auch tagelang andauern können. Viele Patienten haben mehrere Anfälle am Tag, die manchmal auch mit dem Tod enden. Viele Betroffene fallen beim Kochen bewusstlos ins Feuer und verbrennen oder verbrühen dabei ihre Körper. Andere ertrinken beim Wasserholen am Fluss, wenn sie plötzlich einen Anfall bekommen und bewusstlos ins Wasser fallen. „Wir haben auf unserer Reise schreckliche Verbrennungen gesehen. Eine junge Frau konnte in letzter Minute aus dem Feuer gezogen werden, weil die Nachbarn den Geruch von verbranntem Menschenfleisch im Wind wahrnahmen“, berichtet Fähnders. Die Anfälle treten besonders häufig auf, wenn die Jugendlichen beim Essen sind oder wenn ihnen zu kalt ist. Jeder Anfall schädigt das Gehirn. Bei vielen kommt es zu einem gehemmten Körperwachstum und zu schweren geistigen Beeinträchtigungen. Manche jungen Erwachsenen sehen dann aus wie kleine Kinder und können nicht mehr sprechen.

Meist sind sehr arme Familien von der Krankheit betroffen, wo Mangelernährung und schlechte hygienische Zustände herrschen. Forscher vermuten einen Zusammenhang mit der Flussblindheit (Onchozerkose), die von Fadenwürmern übertragen wird. Im Südsudan konnte sich wegen der anhaltenden militärischen Konflikte die Krankheit über mehrere Regionen ausbreiten. Dort sind mehr als vier Millionen Menschen auf der Flucht. Viele leben auf engstem Raum in riesigen Flüchtlingslagern im Land oder im Nachbarland Uganda. Licht für die Welt setzt sich besonders für die Flüchtlinge mit Behinderungen in den Camps in Südsudans Hauptstadt Juba ein.

Man schätzt, dass mehrere Tausend Menschen von der Nickkrankheit betroffen sind. Es gibt bereits eine ältere Studie der Weltgesundheitsorganisation WHO über das mysteriöse Syndrom. Weitere wissenschaftliche Studien wurden aber durch den Bürgerkrieg in dem multiethnischen Land bisher verhindert. Noch ist nicht bekannt, ob es sich beim Erreger um einen Virus, ein Bakterium, einen Parasiten oder um eine andere Ursache handelt. Als relativ sicher gilt, dass die Krankheit nicht ansteckend ist.

Dennoch gibt es Familien, in denen alle Kinder an Nickkrankheit leiden. In der Familie von America Wilson, die Fähnders und seine Kollegen von Licht für die Welt besucht haben, leiden sogar alle sieben Kinder an der Nickkrankheit. Charles, der Sohn von America, starb bereits 2016 im Alter von 29 Jahren nach einem drei Tage dauernden Anfall im Krankenhaus. Er liegt jetzt begraben direkt vor den Hütten der Großfamilie von America „So ist er wenigstens immer bei uns und wir können uns jeden Tag an ihn erinnern“, sagte America mit Tränen in den Augen.

Licht für die Welt setzt sich nicht nur für Augenoperationen im Südsudan ein, sondern kümmert sich auch seit neun Jahren im Rahmen der Gemeindenahen Rehabilitation um Jugendliche und junge Erwachsene mit Nickkrankheit. Zusammen mit den lokalen Partnerorganisationen gehen die Mitarbeiter von Licht für die Welt in die Dörfer und suchen nach Patienten mit Behinderungen und auch mit Nickkrankheit. „Wir klären die Eltern über die Krankheit auf, sensibilisieren für hygienische Standards und wie Eltern ihre Kinder mit Nickkrankheit unterstützen können. Außerdem schauen wir, dass wir die Kinder in inklusiven Schulen unterbringen, wo auch andere Kinder mit und ohne Behinderungen lernen. Dort sitzen die Kinder in der vordersten Reihe und können so bei einem Anfall schnell versorgt werden. Lehrer, Sozialarbeiter und Behörden werden von uns geschult, damit das Leben der Betroffenen möglichst erleichtert wird“, so Fähnders.

Ganz wichtig ist für die Betroffenen, dass sie regelmäßig Medikamente gegen Epilepsie einnehmen. Diese können die Krankheit zwar nicht heilen aber zumindest verlangsamen und die Anfälle treten weniger oft auf. Leider sind die heilenden Pillen nicht immer in den Krankenhäusern der ländlichen Regionen erhältlich. Auch die Kosten der Dauerbehandlung sind für die meisten armen Familien viel zu hoch. Und wenn mehrere Familienmitglieder betroffen sind, werden die Medikamente praktisch unerschwinglich. Zwei Euro pro Kind kosten America Wilson diese Epilepsiemedikamente im Monat. Bei sieben Kindern macht das 14 Euro im Monat. Zu viel Geld für die meisten Familien. „Wir müssen die Aufmerksamkeit der Welt auf diese Krankheit richten. Es braucht weitere Forschungen von Universitäten und den Gesundheitsbehörden um die Ursache zu finden. Aber zuallererst brauchen die an Nickkrankheit leidenden Menschen dauerhaft Medikamente um die Krankheitssymptome zu mildern“, appelliert Fähnders.

Malte Fähnders

Malte Fähnders wurde 1972 in Kiel geboren. Der gelernte Tischler studierte Soziale Arbeit an der Hochschule für angewandte Wissenschaften Kiel. Er war dort auch im Kinder- und Jugendhilfeverbund tätig. Bis 2015 wohnte er am Vinetaplatz in Kiel Gaarden. Dort wurde auch seine Tochter Mervi 2011 geboren. Heute lebt er mit seiner Frau und seinen beiden Kindern in Wien, wo die Programme von Licht für die Welt koordiniert werden. Er ist der zuständige Programmmanager für den Südsudan und trotz den Gefahren in diesem Land reiste er mehrmals dorthin um die Projekte zu planen und zu koordinieren. Die Begegnungen mit den Patienten, die unter Nickkrankheit leiden, gehören zu den dramatischsten Erlebnissen in seiner Karriere als Sozialarbeiter.

Kostenlose Verwendung von Text und Fotos bei Nennung „© Julia Gunther“ im Foto-Credit.

Bild 1) America Wilson und seine Frau Janet vor dem Grab ihres Sohnes Charles, der 2016 mit 29 Jahren nach einem dreitägigen epileptischen Anfall an Nickkrankheit starb. Das Grab befindet sich neben den Wohnhütten der Großfamilie.

Bild 2) Joanna, Mary, Ruth und Samir: Vier von sieben Kindern von America Wilson, die alle an Nickkrankheit leiden.

Bild 3) Licht für die Welt-Mitarbeiter Malte Fähnders spricht mit Eltern, deren Kinder von der Nickkrankheit betroffen sind. Beide Kinder auf diesem Bild haben Nickkrankheit und leiden täglich an Anfällen. Auf dem Stuhl: der 17-jährige Steven, der eher aussieht wie zehn Jahre alt. Seine Lippen sind offen und entzündet, weil er sich bei einem Anfall verletzte. Er kann den elterlichen Hof nicht verlassen, weil es für ihn zu gefährlich wäre. Im Vordergrund die 14-jährige Janet, die regelmäßig Medikamente bekam, aber derzeit wegen den Kampfhandlungen im Umkreis ihres Dorfes nicht mehr zur Klinik gehen kann.

Bild 4) Malte Fähnders (rechts unten) mit Kollegen von Licht für die Welt zusammen mit Familienmitgliedern und Nachbarn von America Wilson vor seiner Hütte. Viele der Menschen auf dem Bild haben Nickkrankheit.

Weitere Fotos sind auf Anfrage erhältlich!

Rückfragen

Franko Petri
Pressesprecher Licht für die Welt
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Licht für die Welt

Licht für die Welt ist eine internationale Fachorganisation für inklusive Entwicklung. Unser Ziel ist eine inklusive Gesellschaft, die allen offen steht und niemanden zurücklässt. Wir setzen uns für barrierefreie augenmedizinische Versorgung ein und unterstützen inklusive Bildung und Rahmenbedingungen für ein selbstbestimmtes Leben, damit Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können. Licht für die Welt ist als unabhängiger, gemeinnütziger Verein organisiert und unterhält Länderbüros in Äthiopien, Burkina Faso, Südsudan und Mosambik. Licht für die Welt ist neben Österreich auch in Deutschland, der Schweiz, Tschechien, Belgien, den Niederlanden sowie in UK und den USA aktiv. Mit unseren Programmen stärken wir die Rechte von Menschen mit Behinderungen, ermöglichen ihnen ein selbstbestimmtes Leben und helfen ihnen aus der Armutsfalle. Im Jahr 2017 konnten mehr als 93.000 Augenoperationen finanziert werden. Spendenkonto Licht für die Welt: IBAN: AT92 2011 1000 0256 6001 BIC: GIBAATWWXXX.

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